Dentre as patologias que acometem o
sistema ocular, a retinose pigmentar traz muitas interrogações, talvez, por ser uma
doença ainda sem cura e por incrível que pareça, sem muita atenção por parte de
alguns oftalmologistas, certamente, em virtude da grande quantidade de trabalho por fazer
no tratamento das outras enfermidades visuais que já tenham os procedimentos clínicos de
cura e prevenção devidamente comprovados cientificamente. Caso que não ocorre com
relação à retinose pigmentar, cujos tratamentos desenvolvidos ainda não tiveram os
seus resultados apresentados a comunidade médica mundial, segundo informações de
oftalmologistas brasileiros. |
Paulo Roberto Candido de Oliveira
Engenheiro Eletricista e Professor de Informática
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Deixando um pouco desta discussão das tecnoterapias
para o enfrentamento da retinose pigmentar, vamos centralizar o foco das nossas análises
nos recursos e métodos disponíveis para amainar as arestas pontiagudas das dificuldades
encontradas no cotidiano dos "retinosados".
O ser humano interagindo com o meio ambiente e com
os outros seres, teoricamente necessita de todos os seus sentidos perfeitos para poder
lutar pelas suas aspirações. Quando existem limitações em algum destes sentidos, esta
máxima só prevalece para os mal informados ou para aqueles sem coragem de modificar seus
destinos.
A retinose pigmentar coloca nos seus portadores um
manancial de conflitos que somatizam-se contribuindo com o agravamento do quadro.
Por tratar-se de uma patologia ainda sem cura, as
informações, os debates, a divulgação dos recursos para o tratamento e a
reabilitação dos portadores, a educação informativa dos familiares dos retinosados e a
formação de grupos de mútua ajuda e tantos outros elementos alavancadores da cidadania
dos deficientes visuais, ficam desconexos e infrutíferos na objetivação dos seus
fundamentos, em virtude dos métodos simplistas de atendimento aos pacientes, que se
limitam à prescrição de medicamentos e a negação do ser psicológico potencializado
que muitas vezes só recebe do seu médico o veredicto da condenação a uma vida
improdutiva.
É com o pensamento na melhoria da qualidade de vida
dos acometidos de degenerações pigmentares da retina, que nasce no Ceará, sob a tutela
da Sociedade de Assistência aos Cegos - SAC, o CENTRO DE APOIO
AOS PORTADORES DE RETINOSE PIGMENTAR, situado ao mesmo endereço da tutora, com
os seguintes objetivos:
-Cadastrar os portadores de retinose pigmentar;
-Elaborar um banco de dados completo, inclusive com depoimentos das
experiências individuais de portadores;
-Centralizar os anseios psicossociais e terapêuticos dos portadores;
-Oferecer respaldo médico-científico para os tratamentos
clínicos
existentes na área da retinose pigmentar, inclusive sobre o tratamento feito em Cuba;
-Dar apoio psicológico e disponibilizar recursos para a socialização
dos portadores, como cursos de profissionalização, curso de Braille, curso de
informática, além de auxiliar na reabilitação e na estimulação visual.
O cadastro dos portadores de retinose pigmentar,
pode ser feito na Sociedade de Assistência aos Cegos, situada AV. Bezerra de Menezes, 892
- São Gerardo, CEP 60325-001 - Fortaleza - Ceará - Brasil, o telefone do centro é
(85) 3206-6800.
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